革病尚未成功 同志仍需努力
這是 找尋『皮肌炎』病友的宗旨 希望各為病人真的努力加油 對抗此病 也希望能聯繫討論 大家相互照顧
若各位上網人士 有空 看完此篇 歡迎引用或轉貼 身邊有此病之友 也歡迎介紹認識
感恩 ------------------------------------------------------------------------------ 這種病 很久了 但依目前的醫療知識卻不明白發病原因 導致無法根治其病 目前 我自己的老媽也得了 有3年多了 而重大疾病卡是發 永久卡
我想要把病友們聚集起來分享、討論 或許 對您的病情 對我老媽的病情 對大家的病情 能夠有些幫助 即使只有一點點用處也好 -------------------------------------------------------------------------------- 如果有患者 已出現慢性潰傷的情況 我媽的一位朋友 到了萬華 拿了兩種抹的藥 效果很好 潰傷也漸漸好轉 ------- ----------------- 兩種藥
黃藥膏(抹原本慢性潰傷 傷口一直爛且好不了的深傷口) 白藥膏(肉長出來快與周圍肉平行時 黃藥膏不要抹 換抹白藥膏)
有問題 請聯絡我! 想實際先看到藥 也可以聯絡我! ---------------------------------------------------------------------------------- 還有 各位稍微注意一下 伸展操運動要做 但 別讓肌肉太過操勞
如姊 說 多做伸展操 最好可以做到流汗 不能怕痛就不做 否則會四肢萎縮 如果你是台北人的話 可以介紹到 台北榮總免疫風濕科
李 說 如果方便 人也在台中附近的話 介紹到 台中榮總免疫風濕科 就診
阮景平 說 和上述一樣 需多做運動
布朗 (居住美國的病友) 正在整理他給我的資料 是美國醫師對她的病況治療過程 (整理好會放上來)
我的即時通 cming66@yahoo.com.tw 我的MSN skychien7@hotmail.com @@@@@@@@@@@@@ *9milSacrde Love 建☆°~* 說: 愛妳了~ 乾媽 呵 *9milSacrde Love 建☆°~* 說: 母親節快到了~ 海豚飛 說: 哈 海豚飛 說: 愛你 海豚飛 說: 嘻

請問有電話可以買到黃藥膏和白藥膏ㄇ?
我來了 = = 就是用下面的方式跟我聯絡 或是到我的網誌去留言 我會告訴你們經驗
請和阿建本人聯絡 即時通 cming66@yahoo.com.tw MSN skychien7@hotmail.com
可不可以多給我有關皮肌炎的資訊,我兒子才二歲,但也是皮肌炎患者,請問該怎麼辦???
您好! 本人研究後天性非病菌感染疾病有40多年.也就是俗稱免疫系統問題又稱(無藥可醫)或(無藥可救).名稱已告訴我們(不要用藥就可以醫.就可以救)不要被只會開藥的醫生給拖延.人類幾千年來那有進化那麼快.都是古老病如(相思病)也就是心病(心病本無藥可醫)發病者有2種個性.1.>上火型(急性子與脾氣爆燥)2.>鬱悶型(鬱捽).{血熱.血燥型}個性決定命運. 所為後天性非病菌感染疾病如:皮肌炎.紅斑性狼瘡.潯痲疹.脂漏性皮膚炎.經常性頭痛.耳鳴.打隔.便泌.痔瘡.....等都可不藥可救因個人病情不同無法在此詳細敘述.本人曾經在醫學方面發表各種文章卻被刪除.因為得到此病個性很難溝通.也就是個性太強才會得到此病.跟醫生建議得到答案(我只是開藥的醫生有藥就開.沒藥就沒救)叫本人去醫學中心那兒才是研究機構而作罷.{有信心.有緣人}E-mall連絡.
您好~ 我媽媽發病快一年了,在成大風濕免疫科就診,十隻手指頭潰瘍的厲害,醫院開的藥膏似乎沒有甚麼效用,想請問萬華的藥膏?
嗨!各位病友大家一定要加油~我能體會大家的痛苦也慶幸大家現在有方便的網路可以查巡此方面的資訊,並認識病友,我覺得這個很重要,可以互相打氣。但我媽媽就沒有那麼幸運了,那時全家得知後就只有慌跟不知所措,只能幫媽媽做心理建設跟醫師佩合,後來媽媽還是敵過病魔走了,現在好想念好想念媽媽哦! 祝福大家能早日康復,一定要加油哦!
大家好: 我也是皮肌炎的患者,已滿41歲,於2004.11月發病,發病初期在台中榮總西醫的免疫風濕科就醫,做過兩次脈衝治療,暫時免於生命危急。但我於2005.4月左右,轉至位於台中的中國醫藥大學中醫部免疫風濕科田莒昌醫師,接受中醫藥治療至今。現在我的皮膚幾乎與發病前一樣,沒有任何病徵,精神體力也恢復甚多,體重回復到發病前體重的八、九成,可說是逐漸康復中。目前仍有關節稍不夠靈活,不如發病前敏捷,以及一些小後遺症狀,但生活能自理,可感覺到身體似乎處於更新的狀態下,連親友都爲我身體好轉而慶幸。在此提出我的經歷,供大家參考,互相鼓勵,祝福大家身體也能逐漸康復。 P.S:生病期間我也一直閱讀一本書,書名:創造生命奇蹟,作者:露意絲 . 海,來爲自己作心靈治療。
謝謝 裕榮 感恩 ----------------------- 眾友 請移駕於此 http://www.wretch.cc/blog/chienming 找尋 想要的資訊 願意的話 歡迎留下聯絡方式 MSN 或者是 即時通 有無名者 也歡迎留
朋友的兒子正直青春期, 皮膚紅,癢好久了近期併發肌肉無力感才由大醫院切片確診為皮肌炎,這個消習讓他家人亂了方寸請問皮肌炎生活做習要注意些什麼? 皮膚一直癢,缺了類固醇就不行請問該用什麼香皂還是沐浴乳還是乾脆不要用, 吃的有什麼禁忌嗎? 想幫他找些資訊感恩喔.
兄弟也是個皮肌炎(多肌炎)患者, 住在日內瓦, 想找個中西醫結合的療法不知誰有知道??? 此病太恐怖, 太難受了! 西醫目前沒有什麼好的法子, 我在這裡接觸了幾位名西醫, 都講此病治癒不太可能, 只能控制發展. 兄弟剛屆不惑之年, 正直峰期, 難道就這麼完了嗎!!! 請問台灣那裡的朋友們, 病友們也幫忙看看有無這方面的信息! 另外很高興能認識各位! 看到你們的啟示兄弟差點兒落淚! 兄弟感到不再孤獨!在我這裡沒有此類病的華人患者, 即便是瑞士本土人亦少之又少, 兄弟 願和你們一起奮鬥, 去找尋那一絲一縷的希望!有什麼事情別忘了告訴兄弟一下! 謝謝!
祝 他的尋找之旅,順利、成功!
2010/4發病2010/7接受西醫治療,2010/12停藥,之後靠斷食療法.有機療法至今幾乎痊癒。免疫病是可以好的,人體有自癒的能力,有感於免疫病的痛苦願與病友們分享抗病心得。
2010/4發病2010/7接受西醫治療2010/12自行停藥之後靠斷食療法/有機療法至今(2011/12)幾乎痊癒,其實人體有自癒的能力,免疫病是可以好的,有感於免疫病的痛苦與無助,願與病友們分享抗病心得。 Lin1900@yahoo.com.tw
我最近也是診斷出是皮肌炎,請問大家吞嚥的問題多久能改善?我尚能走路,但是是上肢較無力,請問大家如何走過來?我目前給台中中國醫藥學院藍副院長治療。
我最近也被診斷為皮肌炎,近肢無力,吞嚥困難,請問有病友成功對抗病魔的嗎?
我是皮肌炎與乾燥症患者2010年~發病期間經過中醫、西醫、食療、斷食療法⋯⋯⋯從急性轉成慢性在穩定中減緩發病的速度。2016年遠渡重洋去烏克蘭接受幹細胞注射移植至今不到半年身體產生了驚人的變化如下:臉的兩頰蝴蝶斑改善90%(太累時才會顯現紅斑)精神變好(不再整天懶洋洋提不起勁)、健步如飛(腳步不再沈重)、全身關節與肌肉疼痛改善90%(腰酸背痛、腳底筋膜炎、左腳膝蓋疼痛完全好了)皮膚過敏改善90%、國泰醫院的驗血數據全部正常。參考網站:烏克蘭幹細胞royenkocell.com或e-mail:oin3388@gmail.com問我,願與病友們分享抗病過程。
99年確診皮肌炎105年去烏克蘭接受幹細胞移植回來至今身體健康狀況改善90%,願與病友們分享抗病經驗,計劃今年十月份左右再去烏克蘭打幹細胞,如果有興趣者可以跟我聯絡或是結伴同行 Tel : 0919-697-919
我是去年11月中門診轉急診確診, 後住院一個月接受1天3次脈衝類固加口服免疫制劑外加心悸潰瘍消脹及軟便藥, 期間也加服中藥調身體, 至今改口服, 也開始階梯式減藥, 深覺得除了皮肌本身的病徵, 藥的副作用更讓我生不如死, 現在又有嚴重的落髮, 目前還偶有長時間的胃腸痙攣抽筋, 反胃疼痛或胸痛, 水腫雖消失但關節酸痛有回來, 難道之前高劑量暫時壓住病情是以為復元假象嗎, 好沮喪喔.
我得皮肌炎10年.這中間只復發一次. 下面連結是我的處方: http://s8088.com/thread-581572-1-1.html 復發時就拿前三月藥方跟西藥間隔著吃. 借存【中藥】藥方(罕見疾病) =================================================== 【皮肌炎】北京處方(第一月) 藥引 龜板 二錢八分 藥材 牛角 擇舍 甘草 白朮 赤芍 土茯 柑杞 黃岑 三錢 三錢 三錢 四錢 四錢 三錢 五錢 四錢 丹皮 卑亥 生芪 茯苓 柑皮 生地 白鮮皮 元蔘 四錢 三錢 五錢 五錢 三錢 一兩 四錢 一兩 炙草 旱連草 二錢 三錢 註明 藥材煎煮所用器具除了瓷器外,其他材質皆禁止使用。 1、 藥引、藥材使用前先泡水30分鐘。 2、 水將藥材滿蓋『高出 1 寸』即可。 3、 藥引先煎30分鐘。 4、 再將藥材放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎30分鐘。 5、 煎藥材時切記勿煎焦,煎焦需丟棄不用。 6、 第一劑為藥頭。 7、 第二次再加水將藥材滿蓋即可,放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎20分鐘,為第二劑。 8、 第一劑第二劑混合分為貳劑早晚各吃一次。 中成藥 狼瘡丸 早、中、晚各吃一次。 薄芝片 "特別注 意事項" 西醫所應吃的藥切勿停止用藥,需繼續使用。 ==================================================== 【皮肌炎】北京處方(第二、三月) 藥引 龜板 二錢八分 藥材 牛角 柑杞 陳皮 甘草 元蔘 白朮 白鮮皮 白皮黨 三錢 四錢 三錢 三錢 七錢 四錢 四錢 五錢 卑亥 當歸 寄生 黃岑 生白芍 五味 丹皮 茯苓 四錢 三錢 四錢 三錢 三錢 二錢 四錢 三錢 知母 淮七 熟地 炙芪 三錢 三錢 五錢 五錢 註明 藥材煎煮所用器具除了瓷器外,其他材質皆禁止使用。 1、 藥引、藥材使用前先泡水30分鐘。 2、 水將藥材滿蓋『高出 1 寸』即可。 3、 藥引先煎30分鐘。 4、 再將藥材放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎30分鐘。 5、 煎藥材時切記勿煎焦,煎焦需丟棄不用。 6、 第一劑為藥頭。 7、 第二次再加水將藥材滿蓋即可,放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎20分鐘,為第二劑。 8、 第一劑第二劑混合分為貳劑早晚各吃一次。 中成藥] 狼瘡丸 早、中、晚各吃一次。 薄芝片 "特別注 意事項" 西醫所應吃的藥切勿停止用藥,需繼續使用。==================================================== 【皮肌炎】北京處方(第四、五、六月) 藥引 龜板 二錢八分 藥材 牛角 蟬殼 元蔘 生地 炒白朮 黃栢 卑亥 柑杞 三錢 二錢 七錢 一兩 四錢 四錢 三錢 四錢 生白芍 黃岑 丹皮 茯苓 棗肉 灸草 生芪 知母 三錢 三錢 四錢 四錢 三錢 三錢 五錢 四錢 土茯 白鮮皮 姜蟲 太子蔘 紫草 綠豆殼 充蔚子 三錢 四錢 三錢 二錢 二錢 二錢 二錢 註明 藥材煎煮所用器具除了瓷器外,其他材質皆禁止使用。 1、 藥引、藥材使用前先泡水30分鐘。 2、 水將藥材滿蓋『高出 1 寸』即可。 3、 藥引先煎30分鐘。 4、 再將藥材放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎30分鐘。 5、 煎藥材時切記勿煎焦,煎焦需丟棄不用。 6、 第一劑為藥頭。 7、 第二次再加水將藥材滿蓋即可,放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎20分鐘,為第二劑。 8、 第一劑第二劑混合分為貳劑早晚各吃一次。 9、 (第四月)草藥吃五天休息一天。 10、 (第五月)草藥吃四天休息一天。 11、 (第六月)草藥吃三天休息一天。 中成藥] 狼瘡丸 早、中、晚各吃一次。 薄芝片 "特別注 意事項" 西醫所應吃的藥切勿停止用藥,需繼續使用。==================================================== 【皮肌炎】北京處方(第七、八月) 藥引 鹿角膠 二錢 藥材 當歸 白朮 灸草 白芍 棗肉 丹蔘 熟地 黃栢 二錢 三錢 四錢 三錢 三錢 四錢 五錢 三錢 太子蔘 知母 川芎 牛角 甘杞 姜蟲 赤芍 丹皮 三錢 三錢 四錢 三錢 三錢 三錢 四錢 三錢 茯苓 銀花 桑葉 厚朴 白鮮皮 天花 双白皮 綠豆殼 四錢 三錢 二錢 三錢 三錢 三錢 三錢 三錢 卑亥 三錢 註明 藥材煎煮所用器具除了瓷器外,其他材質皆禁止使用。 1、 藥引、藥材使用前先泡水30分鐘。 2、 水將藥材滿蓋『高出 1 寸』即可。 3、 藥引先煎30分鐘。 4、 再將藥材放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎30分鐘。 5、 煎藥材時切記勿煎焦,煎焦需丟棄不用。 6、 第一劑為藥頭。 7、 第二次再加水將藥材滿蓋即可,放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎20分鐘,為第二劑。 8、 第一劑第二劑混合分為貳劑早晚各吃一次。 9、 (第七月)草藥吃二天休息一天。 10、 (第八月)草藥吃一天休息一天。 中成藥 狼瘡丸 早、 晚各吃一次。 薄芝片 "特別注 意事項" 西醫所應吃的藥切勿停止用藥,需繼續使用。=============================================== 【皮肌炎】北京處方(第九月) 藥引 鹿角膠 二錢 藥材 當歸 白朮 灸草 白芍 棗肉 丹蔘 熟地 黃栢 三錢 三錢 三錢 四錢 三錢 三錢 五錢 四錢 太子蔘 擇舍 川芎 牛角 甘杞 陳皮 黃岑 丹皮 四錢 二錢 三錢 二錢 四錢 三錢 三錢 三錢 茯苓 生芪 桑葉 元蔘 黨蔘 天花 四錢 五錢 二錢 四錢 五錢 三錢 註明 藥材煎煮所用器具除了瓷器外,其他材質皆禁止使用。 1、 藥引、藥材使用前先泡水30分鐘。 2、 水將藥材滿蓋『高出 1 寸』即可。 3、 藥引先煎30分鐘。 4、 再將藥材放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎30分鐘。 5、 煎藥材時切記勿煎焦,煎焦需丟棄不用。 6、 第一劑為藥頭。 7、 第二次再加水將藥材滿蓋即可,放入一起煎煮水滾立即轉小火慢煎20分鐘,為第二劑。 8、 第一劑第二劑混合分為貳劑早晚各吃一次。 9、 (第九月)草藥吃一天休息一天。 中成藥 狼瘡丸 早、晚各吃一次。 薄芝片 "特別注 意事項" 西醫所應吃的藥切勿停止用藥,需繼續使用。====================================================